Lorena García, mamá de Mily: «Voy a seguir luchando para conseguir justicia»

18/11/2023
por Lucio Casarini
Milagros Nicole Mir, de 22 años, era la única persona sobreviviente con síndrome piruvato carboxilasa en la Argentina. Se trata de una enfermedad neurológica rara. Especialistas de Boston, Estados Unidos, seguían el caso con enorme interés. Sin embargo, el 11 de octubre de 2022 murió en el Hospital Posadas de forma repentina y misteriosa. Lorena Cecilia García, la madre, denuncia mala praxis médica. Dice que su hija fue abandonada por los doctores luego de sufrir una descompensación. Aunque ha presentado pruebas de sobra, los Tribunales de Morón se niegan a investigar el hecho. El expediente está archivado en la Unidad Fiscal de Instrucción 7.
«Soy la mamá de Mily, Lorena; somos de Ituzaingó», se presentó durante una marcha de víctimas desde el Congreso hasta la Plaza de Mayo; «ella falleció en el Hospital Posadas; entramos el 10 de octubre a las 19 a la guardia, advertidos por los médicos de terapia pediátrica que ella iba a estar ahí, porque ya era adulta; los primeros dos médicos que la atendieron me felicitaron, era un caso único en esa institución y en América; no sé qué pasó; sacaron a mi hija de ese lugar; la pusieron en una habitación; no les importó nada; Milagros estuvo horas y horas sin control, sin suero; yo veía cómo se iba apagando».
«La grabé, la filmé; gritaba, pedía por favor que algún médico se acercara; nunca fue un doctor a la habitación, ni recibí un parte; mi hija era un caso muy especial, delicado, que había que atender rápidamente por su descompensación; ella sufría acidosis metabólica, déficit de piruvato carboxilasa; algo único, que era conocidísimo en la pediatría, en libros nada más, porque no hay casos vivos; Mily era un milagro; los médicos me apoyaron muchísimo, los de terapia pediátrica, para que la sacaran de ahí; no podía estar ahí; llegó el miércoles a las tres de la mañana: tuvo una descompensación multiorgánica».
«Todo por no ser controlada, por no ser atendida; la pasaron a terapia; el miércoles a las tres de la tarde recién la entubaron, ya no había mucho que hacer; no tenía riñones ni pulmones, tenía dos neumotórax, su corazón había empezado a fallar; sentí que mi hija se me iba o que ya no estaba; pero tenía otros dos hijos que debía contener; Milagros tenía 22 años, Martín 23 y Melany, la mayor, 31; cuando ella nació sus hermanos eran muy pequeños; nunca la habían visto así, no entendían por qué su hermana estaba tan grave; pensaban que podía salir; yo sabía que no iba a ser posible tras tantas horas».

Primer plano (Castelar, partido de Morón), 25/10/2022
Gracias por tu sonrisa, Mili
La vecinita de Ituzaingó que tenía que vivir meses y regaló 22 años de superación
Milagros Nicole Mir nació el 15 de septiembre de 2000. Su mamá, Lorena García, estuvo internada cinco meses en el hospital Posadas por amenaza de aborto espontáneo. En una ecografía vieron que tenía una mancha en el cerebro, y diagnosticaron una hidrocefalia no evolutiva. Después de nacida, su mamá comenzó a llevarla a controles estrictos: la nena tuvo convulsiones y lloraba permanentemente. Su madre recuerda que un día se había puesto morada y del susto la llevó a la guardia, en donde detectaron que la beba tenía una intoxicación en la sangre.
“Vinieron los de Toxicología y me preguntaron qué le había dado a la beba. Después se hicieron cargo los de terapia y empezaron con estudios para determinar qué pasaba”, recuerda mamá. Lo que le confirmaron, a pocos días de aquel episodio que dejó en grave estado a la menor, es que la chiquita padecía de un trastorno conocido como acidosis metabólica.
Esa patología era provocada en ‘Mili’ por un síndrome llamado piruvato carboxilasa, que en su definición científica es un trastorno neurometabólico raro caracterizado por acidosis metabólica, retraso en el crecimiento y en el desarrollo y convulsiones recurrentes a una edad temprana en pacientes gravemente afectados.
“El aliento, su forma de respirar, el color de la piel, diarrea, cantidad de orina son algunas de las manifestaciones de este síndrome, que provoca la muerte de bebés neonatos. Los estudios para confirmar el cuadro fueron realizados en Boston, Estados Unidos, mediante una médica que vino de allá y se dedicó especialmente al caso”, detalló Lorena. Milagros necesitó una bomba para alimentarse, un botón gástrico, que con ayuda -al difundir el caso- su mamá consiguió.
Milagros era el único caso vivo en la Argentina con esta patología. El equipo de profesionales de Pediatría del hospital Posadas siempre siguió los pasos de la nena, que ahora ya era una adulta. Tenía 22 años y superaba adversidades permanentemente: había dejado el botón gástrico, comía por sí sola, hablaba, cantaba, sabía usar celular, computadoras y televisor pese a su retraso madurativo. Así lo evidencia el video que Primer Plano Online comparte con sus lectores.
“Estaba compensada. Incluso tuvo Covid y yo casi me infarto del susto, pero ella apenas si tuvo fiebre. Hasta tuvo una operación de una mama, de la que salió sin pasar por terapia”, refirió Lorena. Pero la última descompensación que sufrió no la pudo superar y aún despierta angustia en su familia. “Comenzó como si fuera un ACV. No podía hablar, perdía estabilidad y la llevó la hermana de inmediato al hospital Posadas, porque estaba ella más cerca que yo”, arrancó su relato la mamá.
