Mirna Romagnoli: "Mariano amaba la naturaleza, como se ve en sus pinturas"

2/3/2024

Su hijo tenía 13 años cuando en 2019 expiró en el Sanatorio Güemes de la Capital Federal privado de los remedios para tratar una leucemia aguda. Ella es vecina de Villa Fiorito, partido de Lomas de Zamora, docente especial y motor del grupo Víctimas y Familiares de Violencia Institucional del IOMA. Impulsa una causa penal contra la prestadora de salud bonaerense.

"Soy Mirna Romagnoli, de Villa Fiorito, partido de Lomas de Zamora; mi hijo Mariano murió con 13 años el 3 de marzo de 2019 en el Sanatorio Güemes de la Ciudad de Buenos Aires porque lamentablemente la falta de remedios para la leucemia interrumpió el tratamiento al que debía someterse; la medicación que necesitaba llegó demasiado tarde, cinco días después, el 8, y de esta manera tuvo su peor desenlace el calvario que sufrimos a lo largo de muchos meses; Mariano había sido diagnosticado el 31 de julio de 2018 de manera repentina con leucemia linfoide aguda, una dolencia que es de alto riesgo".

"La causa penal que impulso en la actualidad apunta contra Juan Recce, director del IOMA [Instituto Obra Médico Asistencial] en Lomas de Zamora durante la gobernación de María Eugenia Vidal; considero que este funcionario es el principal responsable del abandono y la muerte de Marianito; aunque mi denuncia se refiere a mi hijo, hay otras tragedias ocurridas antes y después; siempre surge otra vida que se trunca por falta de atención, de pagos a hospitales, médicos, etcétera; el abandono continúa, aunque quieran taparlo comprando pauta publicitaria en los medios o haciendo programas de televisión".

"Se llevaron la vida de mi hijo, no le dieron la oportunidad de luchar; le quitaron la posibilidad de seguir con vida; si bien era una dolencia avanzada, teníamos la chance de salir adelante; queríamos agotar todas las instancias, pero no nos lo permitieron; Mariano fue evaluado como enfermo de leucemia linfoide aguda pre B de alto riesgo; tras precisar lo que tenía, comenzamos de manera urgente con la quimioterapia; sin embargo, todo se empezó a complicar cuando acudimos al IOMA para las solicitudes de los medicamentos; el calvario burocrático de la obra social nos hizo mendigar por la medicación".

"La doctora solicitó un catéter para poder continuar con el tratamiento, pero el IOMA no lo aprobaba; tuvimos que hacer el reclamo varias veces; en los primeros meses entregaban todo más o menos en tiempo y forma; en diciembre Mariano tenía cero por ciento de células malignas; en enero me indicaron volver a hacer todos los trámites para el pedido de la medicación y el tratamiento se cortó; traté de hablar con el regional de Lomas de Zamora, pero las entregas tardaban dos meses; si bien Mariano venía mejorando, de pronto hubo una nueva invasión de células nocivas que lo llevó a la recaída final".

"La causa principal del fallecimiento es el ajuste en la salud provincial; Mariano no es el único caso, hay decenas de muertos denunciados y otros tantos que no se hacen públicos; en el IOMA siempre se habla de superávit, pero hay deficiencias en todos los sentidos; hay problemas que abarcan desde las drogas hasta las prótesis; el recorte en salud es atroz; no sé qué hacen con la plata de los afiliados que aportan todos los meses; somos rehenes de esta obra social y no sabemos a dónde va a parar el dinero; los tiempos de los pacientes no son los mismos que los de la burocracia; a mi hijo lo mató el IOMA".

"Marianito empezó a pintar de manera compulsiva cuando una vez nos quedamos sin televisor porque se había roto y yo no sentía ningún apuro por reemplazar el aparato; esa circunstancia obligó a mi hijo a buscar alternativas para el tiempo libre y comenzó a volcar su imaginación en el dibujo y después la pintura con témperas; cuando tuvo que internarse por la enfermedad los médicos consideraron que era una excelente alternativa terapéutica; le conseguí un atril, pinceles, pinturas, papel y todos los elementos necesarios; el pintaba y pintaba; lo hacía con frescura y colores, inspirándose exclusivamente en su imaginación".

"Mariano siempre fue un chico muy alegre, positivo, optimista, expresivo; tenía su carácter, su personalidad; desde chiquito me acompañaba con entusiasmo en mis movidas como militante peronista y a favor de un montón de causas; mientras estaba en el Güemes demostró esta faceta progresivamente a medida que fue avanzando el proceso; en un momento, sobrepasado por la cantidad de inyecciones a las que lo sometían, les empezó a decir a los médicos: se terminó, no me hacen una pinchadura más; después le pusieron el catéter, un tubito flexible que ayuda a transportar nutrientes y medicamentos al cuerpo".

"Mariano amaba la naturaleza, como se nota en sus pinturas; hay montañas; aparecen el mar, peces y otros animalitos acuáticos; todo muy colorido y lleno de vida; siempre íbamos de vacaciones a la playa de San Bernardo y planeábamos volver cuando terminara el tratamiento y el pudiera disfrutar de unas vacaciones de verano; lamento que solamente quedaron unas pocas de sus creaciones en mi poder porque regaló a los médicos y demás personal de salud toda la producción que desarrolló en el sanatorio; pude conservar copias de algunas y otras, la mayoría, todavía deben ser localizadas, tarea que tengo por delante".

"El contexto que provocó la tragedia tiene unos cuantos años; hay familias que lo sobrellevan como pueden y no lo denuncian; a nosotros nos tocó esta situación impensada; mi hijo no solo padeció la leucemia, también padeció al IOMA, la obra social de los empleados estatales de la provincia de Buenos Aires; actualmente siguen estas situaciones: faltan drogas y medicaciones neurológicas, todo tipo de prestaciones, internaciones domiciliarias, estudios de alta complejidad; hasta a las mamás con niños con discapacidad les cuesta un montón poder conseguir un lugar donde sus chicos puedan recibir atención".

"Mi hijo Mariano representa un caso puntual, pero quiero destacar que esto les está ocurriendo a muchos otros afiliados; es impresionante la cantidad de pacientes y familiares que no reciben ninguna respuesta; como consecuencia, sigue muriendo gente a causa de la escasez de drogas oncológicas; la ausencia y la insensibilidad hacia los pacientes son verdaderamente siniestras; reclamamos y exigimos al Estado que reconozca a nuestras víctimas; estamos demandando también el mejoramiento de la obra social, la regularización efectiva de sus prestaciones, mientras los problemas habituales continúan".

"Como grupo hemos acompañado la demanda de afiliados que venían con retraso en sus prestaciones; reclamamos que se interviniera en estas situaciones; planteamos que no queríamos padecer más decesos como consecuencia del abandono; hubo un mediador que tomó nuestro requerimiento y con su ayuda logramos una reunión con Homero Giles, presidente de IOMA; le expresamos la necesidad de reconocimiento de nuestras víctimas y nos contestó en sentido negativo; en la actualidad llevamos la lucha en el terreno legal, mientras seguimos exigiendo que la negligencia termine de una vez por todas".

"Acá hay una falla estructural del IOMA; no pasa por una gestión política determinada; la problemática es mucho más profunda y grave, sobre todo desde el momento que el estado provincial no quiere reconocer a las víctimas; el enfermo de cáncer padece la obra social; es tremendo, porque una madre nunca termina de asimilar el diagnóstico de su hijo y tras eso tiene el peregrinar de IOMA; te hacen ir y venir a La Plata; siempre faltan estudios y te dicen que vuelvas en diez días porque no entraron los reclamos; es totalmente burocrático; los tiempos de ellos no son los mismos que el de los pacientes".

"Una vez que te dan la medicación, en La Plata te designan una droguería y hay que hacer el pedido en las farmacias que figuran en un listado que te entregan, de acuerdo a la zona donde vivas; luego encargás los remedios que necesites; mi hijo usaba diez por día para su quimioterapia; nunca te los envían todos juntos, sino en cuentagotas; una semana te mandan una droga, después otras dos; pero no se puede iniciar el tratamiento si falta una; el médico me decía: es como que te den un auto pero te falte el volante, se necesita el combo de sustancias completo; el IOMA se toma su tiempo, no te envían el pack entero".

"Para la última solicitud que hice, en enero de 2019, mi hijo esperó dos meses: llegó el 8 de marzo y había fallecido cinco días antes; acá están jugando con los tiempos de las personas que padecen esta terrible enfermedad; jamás tuve respuesta; uno espera que el Estado diga presente, sobre todo en estos casos y especialmente cuando te descuentan religiosamente todos los meses de tu recibo de sueldo; entonces te preguntás qué hacen con ese dinero y adónde va a parar, porque somos muchos afiliados; acá hay un abandono del Estado tremendo, tengas obra social o no; si tenés es terrible pero si no, ni me quiero imaginar".

"En los últimos años, más de treinta afiliados de IOMA con cáncer fallecieron a causa de la desidia estatal, la falta de medicamentos y tratamientos; el Estado bonaerense hace oídos sordos a los reclamos que hacemos; además, nunca se comunicaron con los familiares para brindar una asistencia ante la pérdida de un ser querido; por eso surgió nuestro grupo, con el propósito de acompañar a los afiliados en sus reclamos por el derecho a sus prestaciones en tiempo y forma, las demoras de traslados a centros especializados para la atención específica de patologías severas, junto a la ausencia de los remedios".

"Reitero que nuestros familiares murieron por no haber sido asistidos en sus tratamientos oncológicos y que llevamos registrados más de treinta personas que expiraron por abandono; nadie del Estado provincial se ha comunicado y tampoco escuchan los sucesivos reclamos que hemos hecho llegar por varias vías; necesitamos ayuda para continuar denunciando y visibilizando las muertes de todas las víctimas; exigimos un reconocimiento de los hechos, una exhaustiva investigación, y verdad y justicia para todas las víctimas; por otro lado, juntamos firmas para pedir por una obra social digna y con humanidad".

"Tuve que enfrentar prácticamente sola todo el peregrinaje que abrió el diagnóstico de mi hijo; en mi familia la situación era bastante complicada, con el papá nos habíamos separado hacía varios años; al único hermano de Mariano, que es unos cuantos años más grande, le cuesta mucho sobreponerse a la tragedia, incluso hasta la actualidad; por eso se volvió tan importante el apoyo de otros damnificados de el mismo flagelo con los que conformamos el grupo Víctimas y Familiares de Violencia Institucional del IOMA; destaco a los parientes de Gabriela Ciuffarella, una docente de 46 años fallecida en 2018".

"Mi única heroína es Norita Cortiñas en todo este gran lío; ella es la única que no traiciona, la mujer valiente que se carga todas las causas de búsqueda de justicia al hombro; es la referente primordial en mi lucha por Mariano y por todas las víctimas mortales causadas por la omisión de IOMA; por eso voy los jueves a las rondas históricas de las Madres en la Plaza de Mayo, que tienen un significado tan profundo e histórico; quienes luchamos por nuestros hijos sabemos que ellas vienen caminando desde hace 48 años contra viento y marea, contra dificultades políticas, materiales, culturales y de todo tipo".

"Destaco a Víctor Hugo Morales, que fue importante con su compromiso periodístico en un pasaje neurálgico de esta historia; la gobernadora María Eugenia Vidal en el año 2019 difundió un spot televisivo en el que decía que entregaban los medicamentos en tiempo y forma, cuando esto era totalmente falso; Víctor Hugo no solo me atendió en su programa del canal C5N, sino que además le dedicó al tema su editorial cotidiana; obviamente esto logró una difusión notable que le dio tremendo impulso a la puja que estábamos desarrollando desde Víctimas y Familiares de Violencia Institucional del IOMA".

"Marianito estaba tan lleno de vida que inclusive soñaba con fundar un proyecto que quería llamar el Circo Carcajadas, una compañía itinerante que viajara repartiendo felicidad para niños y grandes; mi hijo tenía todo pensado y yo estaba dispuesta a acompañarlo cuando me jubilara de mi actividad como docente especial a domicilio, un oficio que hago de forma comprometida y apasionada; el hasta había pintado el logo con el nombre en témpera; los circos itinerantes van recorriendo diferentes lugares ofreciendo su espectáculo, que puede tener humor, malabares, magia y todo lo que uno quiera imaginar".